No Dia das Mães, comemorado hoje (domingo) dia (12), compartilhamos a história da sul-mato-grossense, Gislaine Penafort, de 33 anos, que escolheu criar os três filhos autistas em Cuiabá, auxilia tutoras atípicas Brasil afora na obtenção dos direitos dos filhos. A mentoria é concedida virtualmente por meio do perfil no Instagram "Time Familiar" e do site "Vida de Mamãe".
A ideia de se dedicar às plataformas nasceu de forma espontânea, quando Gislaine começou a ser procurada por outras mães introduzidas no universo do espectro autista a partir do diagnóstico dos filhos. Segundo ela, o sentimento da maior parte era de solidão e falta de um "norte" para saber por onde começar. As conversas nas redes sociais evoluíram para amizades duradouras, e acompanhar a melhoria da qualidade de vida dos menores se tornou parte da sua rotina ao ponto da mãe se definir como "ativista das pessoas com deficiência".
"A ativista utiliza exemplos do dia a dia para dar dicas às seguidoras"
O "Time Familiar" é composto por Gislaine, seu esposo, Marcos Penafort, de 36 anos, o pré-adolescente Arthur Gabriel, de 11, e as crianças Marcos Vinicius, de 9 anos, e Emily Sophia, de 7 anos. Nas publicações, a ativista utiliza exemplos do dia a dia para dar dicas às seguidoras. A educação é um dos pontos fortemente trabalhados. A mamãe mostra orgulhosa a evolução de Arthur nas sessões de equoterapia. Sob o cavalo, o menino desenvolve habilidades motoras e a socialização.
"A equoterapia propicia inúmeros efeitos benéficos para crianças autistas no que se refere à motricidade e aos aspectos cognitivos e psicológicos, visto que as atividades propostas pela terapia com cavalos geram benefícios ao equilíbrio, concentração e postura", ensina Gislaine Penafort.
A luta pela inclusão social de Arthur é marcante para a mãe. O pré-adolescente foi alvo de bullying na escola, enfrentou problemas de relacionamento e Gislaine precisou retirá-lo da unidade de ensino. Atualmente, o menino está matriculado na E.E. Padre Firmo Pinto Duarte Filho, no bairro Marechal Cândido Rondon. A mãe não esconde que faz o tipo "linha dura", procurando estar envolvida nas ações pedagógicas e buscando junto às professores a atenção necessária para o melhor aproveitamento escolar dos filhos.
Camila Ribeiro | HNT
"O Arthur é um pouco inquieto, mas muito inteligente, só precisa dos estímulos corretos. Por isso, não abro mão de ficar em cima, de estar presente, de questionar. Quero que ele tenha a melhor educação possível e sinta parte do meio ao qual está inserido. Quando chego, os professores já pensam: 'olha lá, a mãe chata'. Eu não ligo. Só quero o melhor para eles", falou a mãe.
O pleito pela incusão social dos filhos já surte resultados. De brigas e frustrações, Gislaine começa a collher os primeiros sorrisos. Nesta semana, Arthur chegou em casa com dois presentes sensoriais, usados para regular as emoções, aliviando a ansiedade.
"Como fico feliz com essa inclusão do meu filho. Esses são momentos maravilhosos, em que vemos que estamos fazendo o que está certo", disse a tutora.
NEM TUDO SÃO FLORES
Embora recebam alguns carinhos na alma com os filhos evoluindo, Gislaine lembra que as mães atípicas estão longe de viver em um "mundo cor de rosa". Dados da Secretaria de Estado de Assistência Social e Cidadania (Setasc-MT) estimam que Mato Grosso tenha 6.067 autistas.
É um número global que incluí crianças, jovens e idosos. Um dos desafios mais recorrentes envolve o acesso a terapias com neuropsicólogo e o acesso ao benefício do Insituto Nacional do Seguro Social (INSS).
Quando desbravava os primeiros passos neste universo, Gislaine contou com o apoio da presidente da Associação dos Amigos do Autista (AMA-MT), Kelly Viegas. "Fui tomando conhecimento de quais assistências tinha direito de receber no SUS, como fazer o pedido do benefício no INSS e a lutar na Justiça, ingressando com pedidos de liminar, se fosse preciso", contou Gislaine.
A troca com Kelly Viegas reforçou o desejo de criar um projeto para estender a mão a outras mães. "Hoje, consigo ser útil para quem precisa de apoio da mesma forma como precisei e preciso, pois, a cada momento, nos deparamos com uma situação diferente. Não é fácil ser uma mãe atípica. Exige tudo de nós".
JOGO DE EMPURRA-EMPURRA
A reportagem entrou na celeuma enfrentada pela mãe. Conforme relato de Gislaine, Marcos Vinicius e Emily Sophia estão na fila do Centro de Reabilitação Dom Aquino Corrêa (Cridac) esperando por consulta com neuropsicólogo.
A reportagem entrou em contato com a Secretaria de Estado de Saúde (SES-MT) questionando a demora. Por meio de nota, a Pasta respondeu que a mãe dos pacientes esteve na unidade no dia 22 de março de 2024, munida de um laudo de um profissional da rede particular, encaminhando-os para atendimento especializado individula em tempo integral.
Camila Ribeiro | HNT
Na ocasião, segundo a SES-MT, a mãe foi acolhida pela equipe do Cridac e orientada a buscar atendimento no Centro Especializado de Reabilitação II (CER II) do bairro Planalto.
A mãe afirma que seguiu a recomendação, comparecendo ao local indicado, mas não conseguiu agendar a consulta. "Parece que estamos em um jogo de empurra-empurra. Somos orientados a ir de um lugar para o outro, mas não conseguimos vaga. Isso nos desanima", desabafou.
A presidente do Movimento da Pessoa com Deficiência de Cuiabá, Eliete Jandres, endossa a reclamação. Para ela, O Sistema Único de Saúde (SUS) ainda não está preparado para absorver as demandas relacionadas às terapias associadas ao acompanhamento das crianças com espectro autista.
"O município não tem estrutura para a demanda, isso é sabido. Ainda mais agora que as famílias estão indo atrás deste atendimento, por estar se tornando um assunto muito debatido, recebendo mais visibilidade", falou Eliete.
Para tentar diluir esse gargalo, os responsável se uniram a vereadores e promotores de Justiça para formar um conselho. No órgão, eles se reúnem para discutir as deficiências do sistema e meios para propor soluções.
"O que acaba acontecendo são ações como a nossa para que se torne concreto essa visibilidade e possamos ajudar as famílias. Isso é bom, pois as famílias atípicas precisam de apoio", finalizou Eliete Jandres.
Entre no grupo do Alô Chapada no WhatsApp e receba notícias em tempo real
